ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, von der in Deutschland präpandemisch ca. 250.000 Menschen betroffen sind. Wir setzen uns für mehr Forschung, öffentliche Anerkennung und eine bessere medizinische Versorgung ein.
ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. ME/CFS-Erkrankte haben oft eine sehr niedrige Lebensqualität. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. In Deutschland sind (präpandemisch) etwa 250.000 Menschen betroffen, darunter 40.000 Kinder. Weltweit waren es ca. 17 Millionen. Expert*innen gehen davon aus, dass sich die Zahl der Erkrankten durch COVID-19 verdoppelt hat.
Passend hierzu ergibt sich aus den Daten der Kassenärztlichen Bundesvereinigung ein Anstieg der Behandlungsfälle mit ME/CFS auf 620.000 Behandlungsfälle im Jahr 2023. ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (sogenannte Post-Exertionelle Malaise). Dazu gehören eine schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.
Aufmerksamkeit, Aufklärung und Anerkennung für ME/CFS
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. ist eine 2016 gegründete Organisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt. Dafür verbinden wir die wichtige Expertise von Erkrankten und Angehörigen mit der Expertise eines erfahrenen Ärztlichen Beirats.
Wir engagieren uns dafür, dass Betroffene in Deutschland zukünftig eine adäquate medizinische und soziale Versorgung bekommen. Wir wollen die dramatische Situation der Erkrankten und Angehörigen an die Öffentlichkeit bringen und setzen uns für den Ausbau der medizinischen Versorgung und Forschung ein.
Als gemeinnütziger Verein bieten wir ME/CFS-Erkrankten eine demokratische Plattform, um für ihre Rechte einzutreten.
Geben Sie uns Ihre Stimme, werden Sie Mitglied
Unsere Ziele
- die Anerkennung von ME/CFS als schwere, körperliche Erkrankung
- Aufklärung der gesellschaftlichen Öffentlichkeit und medizinischer Fachkreise über ME/CFS und die Situation der Betroffenen
- in der Gesundheits- und Forschungspolitik die Belange von ME/CFS-Betroffenen vertreten
- Ausbau der medizinischen und sozialen Versorgung von ME/CFS-Erkrankten und ihren Angehörigen
- Ausbau der biomedizinischen und klinischen Forschung und Verbesserung der Lehre
- ME/CFS-Betroffene sachgerecht auf Grundlage der aktuellsten Studienlage informieren
- internationale Vernetzung mit anderen ME/CFS-Organisationen
Aktuelle Meldungen
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| Fünfter Runder Tisch Long COVID | 4. April 2025 | LESEN |
| BMG-Förderschwerpunkt "Long-/Post-COVID" | 28. März 2025 | LESEN |
| Übersicht Informationsangebot | 25. März 2025 | LESEN |
| Informationsblatt - Begleitende Psychotherapie | 17. März 2025 | LESEN |
| Bundestagswahl 2025 | 3. März 2025 | LESEN |
| Jahresrückblick 2024 | 20. Dezember 2024 | LESEN |
| Erfahrungen von ME/CFS-Kranken innerhalb des Gesundheits- und Sozialsystems | 16. Dezember 2024 | LESEN |
| Statement zum #mecfsAufklärungswinter | 10. Dezember 2024 | LESEN |
| BMBF stellt 15 Millionen Euro für ME/CFS-Forschung bereit | 4. Dezember 2024 | LESEN |
| Award für Wissenschaft und Forschung | 28. November 2024 | LESEN |
Darum ist unsere Arbeit wichtig
Trotz der hohen Anzahl Betroffener und der Schwere der Erkrankung ist ME/CFS in der Öffentlichkeit und unter vielen Ärzten nahezu unbekannt. Die Ursachen der Krankheit sind nur wenig erforscht, da die Forschung auf Grund mangelnder Gelder und fehlenden Interesses nur schleppend verläuft.
Die Krankheit wird vom deutschen Gesundheitssystem seit Jahrzehnten nur unzureichend beachtet und nicht selten verharmlost. Infolge dessen werden Betroffene häufig als nicht schwerwiegend krank angesehen oder fälschlicherweise als psychisch krank fehldiagnostiziert. In Fachkreisen und Institutionen wird ME/CFS oft als psychisch bedingt missverstanden und im Kontext veralteter Forschungsergebnisse betrachtet. Es kann daher Jahre dauern, bis Betroffene eine sichere Diagnose erhalten. Da nur wenige Ärzt*innen in Deutschland ausreichend über das Krankheitsbild informiert sind, ist es für viele Erkrankte mit äußersten Schwierigkeiten verbunden, eine adäquate medizinische Versorgung zu bekommen.
Angehörige müssen in vielen Fällen ihre schwerbehinderten Kinder, Partner*innen oder Eltern selbst pflegen, weil Pflegekassen die Schwere der Krankheit nicht anerkennen. Anträge auf Sozial- und Versicherungsleistungen, wie beispielsweise eine Erwerbsminderungsrente, werden oft abgelehnt.
In Deutschland wurden bis zum Jahr 2020 keine Gelder für eine adäquate Aufklärung medizinischer Fachkreise oder zur Förderung biomedizinischer und klinischer Forschung bereitgestellt; ab 2020 erstmals geringe Beträge. Ein Wissenstransfer wegweisender internationaler Studien findet kaum statt.
Bisher sind nur die Immundefekt-Ambulanz an der Berliner Charité, die Ambulanz für Kinder-Immunologie an der Kinderpoliklinik der Technischen Universität München sowie wenige Ärzte mit ME/CFS und dem Leiden der Betroffenen vertraut.
250.000 Erkrankte in Deutschland
17 Millionen weltweit
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ist ein gemeinnütziger Verein, der die Interessen von ME/CFS Betroffenen vertritt und sich an die medizinische Fachöffentlichkeit richtet. Der Verein ist unabhängig, insbesondere von wirtschaftlichen Interessen.
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.
Bornstr. 10, 20146 Hamburg
Sitz: Hamburg
Registereintragung: Amtsgericht Hamburg, VR 22914
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